تبليغاتX
ام اس من

یه گزارش دیگه از اوضاع فعلیم

باید اعتراف کنم تا دیروز روزایه فوق العاده بیهوده و کسل کننده ای رو پشت سر گذاشتم .

یعنی میدونید چیه؟ کم خونی شدید بدجوری بیحوصله و بیرمق و بیجونم کرده

خیلی سریعتر از حده عادی خسته میشم . دو متر راه میرم به نفس نفس میوفتم و جونم به لبم میرسه . فوق العاده خوابالو شده ام و تقریبا تمامه روز تویه خلصه ام ( البته همه اش عذابه ها . چون نه خوابم میگیره نه میتونم هوشیاریه کاملی داشته باشم ) و خب بقیه هم میگن خیلی رنگ و رو رفته ام .

دو هفته ای میشد که میخواستم اتاقم رو مرتب کنم . (از بعد از عقد دختر خاله ام ) و حتما میتونید تصور کنید تویه اتاقی که هزار تا دختر و خانوم توش رفت و آمد داشتن و پاتوقشون بوده برایه خودآرایی و اینا چه وضعیه .

ولی واقعیتش اینه که اصلن نمیشد . هرکاری میکردم توان مرتب کردنه اتاقم رو نداشتم .

دیروز ولی دیگه حالم از خودم و حاله خودم بهم خورد . سه روز بود حمام نرفته بودم و حسه فوق العاده بدی بم دست داده بود .

تویه یک تصمیم انتحاری ( درست نوشتم؟ ) افتادم به جونه اتاقم . نه که فک کنی مثه بلدوزر کار کردما ! نه . از ساعت ۲ تا ساعت ۶ یواش یواش اتاقمو کردم مثه گل .

بعد رفتم حمام و لباس نو پوشیدم .اومدم جلویه آینه و کمی به سر و وضعم رسیدم و یه آرایش ملیح ( همرنگ لباسم ) نشوندم رویه صورتم .

بعد یه نیم ساعت دراز کشیدم رویه تختم و عمیق خوابیدم .

از خواب که بلند شدم به خودم گفتم" آنی ! بطالت و خستگی دیگه بسه . یکم به خودت بیا . تا خودت نخوای هیچی عوض نمیشه . سعی کن و تلاش کن تا خوب بشی"

نیم ساعت نشده بود که بابا تماس گرفت از سره کار و گفت جواب آزمایشات صبحم اومده ان . بالاخره کراتینینم رسید به ۲ . ( یعنی کلیه ام داره به حال عادی برمیگره ) و جایزه ام این بود که یه روز ( یعنی امروز ) دیگه لازم نبود برم آزمایش بدم .

البته bun ام ( اوره خون) خیلی بالا رفته و رویه ۴۰ رسیده و هموگلوبین همچنان پایینه و داره سیره نزولیشو طی میکنه . >>>>> همه اش برمیگرده به مصرف کورتن.

این کمی کارمو سخت کرده . رژیم غذاییم کلی محدودیت داره فعلن .

نمک رو که به حداقل رسونده ام . ظاهرا باید از خوردن هر نوع گوشت ( چه سفید و چه قرمز) و حبوبات و لبنیات و خلاصه هر چیزه پروتئین دار به شدت پرهیز کنم . و خب درواقع چیزه زیادی واسه خوردن باقی نمیمونه . ( داداشم میخنده میگه آنی چند دونه برنج برایه ناهار و یه کف دست نون با روغن واسه شام غذایه مقوی و سالمیه برایه تو . خیلی هم بخوایم اشرافی بت غذا بدیم یه سیب زمینی پخته هم میذاریم کنار بشقابت )

امروز هم از صبح رفتم پیش یه فوق تخصص خون .( فک کنم خون بود ). اونم برام کلی آزمایش نوشت و کلی دارو داد و باز کلی رایزنی صورت گرفت که دارو ها برام مشکلی پیش نیارن .

ظاهرا فعلن قضیه تزریق خون منتفیه ( بخاطره ام اس ) و باید از طریق داروهایه جانبی هموگلوبینم برگرده سره جاش.

دکتر گفت تحرک زیاد نکن . راه زیاد نرو . خودتو خسته نکن ( غیره مستقیم استراحت مطلق) که به قلبت فشار نیاد.

درکل امروز از دیروز و دیروز از روزایه قبل حالم خیلی بهتر بود .

بعد نوشت: دره اتاقم رو آروم باز میکنم و مثه دزدا تویه تاریکیه شب آسه آسه قدم برمیدارم و میرم سمته آشپزخونه. ساعت نزدیک به ۲ نیمه شبه و تقریبا ۲ ساعتی میشه تویه رختخواب دارم از گرسنگی غلت میزنم . دره یخچال رو باز میکنم و یه سرک میشم لابلایه کشو ها و ظرف و ظروفا . چیزی بابه میلم پیدا نمیکنم . برمیگردم و تویه نوره کمرنگ ماه رویه میز رو بررسی میکنم . با دیدنه جعبه خرما صدایه شکمم بلند میشه . نفسم رو حبس میکنم . خودشه . جعبه رو باز میکنم و یه خرما برمیدارم و با لذت میخورمش . خنده ام میگیره از تصوره صجنه ای که داره اتفاق میوفته . یاده حرف مامان میوفتم که گفت :" آنی جدیدا خیلی لوس شدیا ! مثه زنایه حامله هی حوس یه چیزی میکنی و از یه چیزی حالت بهم میخوره . " فک کردم این دزدانه رفتن سره خوراکی ها هم خیلی شبیه زنایه حامله اس . چه کنیم دیگه . پیش میاد گاهی

آنارام باشید

 

نوشته شده در یکشنبه هفدهم آبان 1388 ساعت 19:34 توسط آنارام |

روزایه قشنگین این روزا

سلام

وای که چقدر مزه میده آدم تویه این هوایه دلچسب تا لنگه ظهر بخوابه

همه چیزم عکسه ملته ها ! مردم کورتن مصرف میکنن خواب از سرشون میپره و سره حال میشن من کورتن مصرف میکنم هی میخوابم . کراتینینم همچنان داره کم میشه و این کلی مایه ی خوشحالیه . هر چند هموگلوبینم هم خیلی کم شده و رسیده به ۶ ( درست میشه ) . مامان میگه "تو یه مرده متحرکی . باید بت خون تزریق کنن ". بش میگم" کجاشو دیدی؟ من تازه میخوام خودم برم خون بدم ". ( رو که نیست )

دیروز رفتم با مسئول آموزش گروهمون صحبت کنم و درباره غیبتام و اینکه احتمالا بعضی روزا و سره بعضی کلاسا نمیتوم بیام ( کلاسایه الکی رو نمیرم ) حرف بزنم که خانم مرخصی تشریف داشتن . ولی خیالی نیست . درسش میکنم .

هوا خیلی ماه شده ( اگه چشش نزنم ) . روزا روزایه قشنگین . خوشحالم

آنارام باشید

نوشته شده در پنجشنبه چهاردهم آبان 1388 ساعت 12:10 توسط آنارام |

گزارش کلی از اوضاع فعلی

نتایج آزمایشات امروز مسرت بخش بودن و حداقل خودمو کلی سره حال آوردن

بالاخره بعد از ۵ روز با قطع دارو ها و مصرف کورتن دکترا تقریبا به تشخیص اصلی رسیدن ( چیزی که خودم از روز اول هی زدم تویه سرم و گفتم )>>> ربیف هایه جدید به کلیه ام آسیب زده ان

اسکنه کلیه ام نشون دهنده نارسایی حاده کلیوی بود . ( دو نوع نارسایی وجود داره . یکی مزمن و دیگری حاد . نارسایی هایه مزمن که معمولا همراهن با تغییر سایز کلیه نشون دهنده اینن که کلیه مدت طولانی ای درگیر بوده و نارسایی هایه حاد به این معنی هستن که کلیه به تازگی و بشکل حاد درگیره )

البته آزمایشات مشخص نمیکرد که چی شده و داره چه اتفاقی میوفته و کدوم قسمت بافت کلیه به چه شکلی درحاله تخریبه. تنها چیزی که دیده میشد بالا رفتن به سرعته کراتینین بود که همه رو نگران کرده بود و من اینو میتونستم تویه چشمایه پزشکا و پدر و مادرم به وضوح ببینم.

امروز ولی آزمایشاتم رنگ تازه ای به خودشون گرفت . اگر خدا بخواد سیر پیشروی کراتینینم متوقف شده و امروز نسبت به دیروز ۲۴/۰ کاهش داشت . بعلاوه بقیه ی آزمایشاتم هم نسبت به روزهایه قبل بهتر بوده ان . هرچند این بهبودی در مقابل تخریب روزایه پیش ناچیز بود ولی واسه هممون فوق العاده مهم بود .

دوز کورتنی که میگرفته ام از امشب ۳ برابر شده . ظاهرا کورتن رو تنها برایه جلوگیری از حملات ام اس تجویز نکرده ان . اینجور که من فهمیده ام این افزایش دوز برایه ترمیم بافتهایه کلیه اس .

دیروز که مامان میگفت رنگ و روتم وا شده ولی امروز حرفشو پس گرفت . درکل من الان خیلی خوشحالم . چون خوشحالی بقیه رو میبینم و فک میکنم یه مقدار از نگرانیشون کاسته شده .

تنها دو تا مشکل کوچولو هست .

بابا میگه فعلن نمیخواد بری دانشگاه . ( صبح هم نمیخواست بذاره بدم . تریپ بچه خر خونی درآوردم رفتم . دیدم خبری نیست برگشتم ) چون سیستم ایمنی بدنم بخاطره مصرف کورتن پایین اومده و خب آنفولانزا و بیماریهایه اینطوری خیلی شایعه و خیلی مهمه تویه این شرایط بدنم از این جور مرضا در امان بمونه . میگه برات مرخصی استعلاجی میگیرم . سوالم اینه . مرخصی استعلاجی شبه امتحان واسم نمره میشه؟

دومین مشکل پف کردگی ها و اثرات بعد از مصرف کورتنه . اول که دوزش پایین بود مشکلی نبود . ولی حالا با این دوزه کورتن از اضافه وزن و تجمع آب تویه بافتهایه بدنم وحشت دارم . بخدا من خیلی خوشحالم که این مدت بهر دلیلی وزن کم کرده ام . نمیخوام دوباره همه اش برگرده

دیگه که حال عمومیم اصلن با روزایه قبل قابله مقایسه نیست . هم پر انرژی ترم هم کمتر خسته میشم و در یک کلام فک میکنم اوضاع داره خوب پیش میره

ممنون که به یادمین و همراهم هستین . این همیاریتون دلگرمی فوق العاده خوبیه و این حس که تنها نیستی و دوستایی داری که میفهمنت و به فکرتن خیلی به آدم کمک میکنه

دوستون دارم . خیلی زیاد

آنارام باشید 

 

نوشته شده در سه شنبه دوازدهم آبان 1388 ساعت 23:15 توسط آنارام |